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団体名 ジャパン・MDS・ペイシャント・サポート・グループ
法人格 特定非営利活動法人
代表者 理事長  山元 由美
最終更新日時:2020/08/31
法人番号 6012405003109
法人認証年月日 2014年03月20日
所轄庁 東京都
主たる事務所所在地 〒182-0001
東京都調布市緑ケ丘一丁目45番地46
クレナイビル3F
その他の連絡先


目的 この法人は、広く一般市民を対象とし、すべての骨髄異形成症候群(MDS)の患者並びにその家族らが納得のゆく治療環境を獲得するために総意を集約し、共通の目標を掲げ、情報交換の場を創出し、これにともなう必要な事項を支援することを通じて、地域と社会の医療・福祉の増進を図り、また、骨髄異形成症候群(MDS)の患者・家族などが集い、語り合い、学び合いを通して病気に立ち向かう勇気と希望を見つけ出すことを願い、骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う人たちへの情報提供に関する事業、骨髄異形成症候群(MDS)の医療の向上を図る事業を通して患者の求めている医療環境、社会作りに寄与することを目的とする。
事務局責任者 事務局長  柏木 恵莉
理事数 3名
監事数 1名
有給役員数 2名
事務局スタッフ数
非常勤:有給2名 無給2名 
電話番号 090-8433-2985 044-322-8182
FAX 03-6750-1013 
ホームページアドレス http://www.mdssupport.net/
ホームページの内容 ・事業内容紹介
・過去の事業報告
E-Mail info@MDSsupport.net
ブログ http://ameblo.jp/mds-support-net
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活動開始の時期 2013年06月
活動開始の経緯 発起人であるMKさんのお父様は3年ほど前に骨髄異形成症候群(MDS)と診断されました。その際にいくつかの病院にセカンド・オピニオン外来で相談されたり、MDSの患者会に行ったりされたそうです。その後最初の病院で支持療法、抗ガン剤を続けていましたが、白血病に転化し、当時かかっていた病院からこれ以上手の施しようがない旨伝えられたそうです。なんとか他に治療方法はないものか、他の大学病院を尋ねたり、HPやブログなどで情報を集めたりされたそうです。しかしとおり一遍のものが多く、あまり役にたちませんでした。ご主人がアメリカ人であったのでアメリカのMDS Foudationにも連絡をとってもらいました。その際に、MDS Fooudationから「そのように日本で情報が不足しているのなら、日本にPatient Support Groupを作ってはどうか」と提案されたそうです。またMDS FoundationからFoundation認定のCOE(Center of Exellence)である新百合ヶ丘総合病院血液内科部長緒方先生を紹介され、お父様は転院されました。一方、MDS Foundationは緒方先生に患者をサポートする会を日本に作りたいのでそれをサポートしてくれないかと依頼しました。そしてMKさんが緒方先生に連絡をとりました。緒方先生は新百合ヶ丘総合病院で血液疾患の臨床に携わりながら、自ら(社)東京血液疾患研究所を立ち上げ、骨髄異形成症候群を中心とする研究をされている、日本では数少ない骨髄異形成症候群の専門家であり、国際的にも評価の高い先生です。緒方先生はFoundationとMKさん双方からの要請もあり、協力的でしたが、お忙しくて自らサポートグループを立ち上げることはできません。一方MKさんも1歳のお子さまを抱えて思うように活動ができない状態でした。そこで、(社)東京血液疾患研究所の事務長である私が事務方をお引き受けすることになり、Japan MDS Patient Support Groupを立ち上げました。
活動分野 ・保健、医療又は福祉の増進を図る活動
主たる活動分野 保健、医療又は福祉の増進を図る活動
主たる活動対象地域 ・全国
事業内容
活動キーワード ・骨髄異形成症候群、MDS、
・患者会
・難病
・医療
昨年度の主な事業名 第1回フォーラム2013年9月6日
第2回フォーラム2013年11月29日
第3回フォーラム2014年3月1日
第4回フォーラム2014年6月28日
会報誌
会報誌・書籍申し込み
ホームページアドレス
お薦めの発行書籍と価格
過去の助成・補助・委託実績
財政規模 500万円未満
事業年度 4月 ~3月
2025年度 経常収益額: -
経常費用額: -
(収益内訳)
2024年度 経常収益額: -
経常費用額: -
(収益内訳)
2023年度 経常収益額: -
経常費用額: -
(収益内訳)
2022年度 経常収益額: -
経常費用額: -
(収益内訳)
2021年度 経常収益額: -
経常費用額: -
(収益内訳)
会員募集の有無 なし
正会員内訳
その他の会員内訳
会員申し込み
ホームページアドレス
HP制作者募集の有無 なし
ボランティア募集の有無 あり
ボランティアが参加できる事業
役員一覧のURL
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