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| 団体名 |
筋無力症患者会 |
|---|---|
| 法人格 | 特定非営利活動法人 |
| 代表者 |
理事長 恒川 礼子 （つねかわ れいこ）
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最終更新日時:2023/11/02
| 法人番号 | 8010105001843 |
|---|---|
| 法人認証年月日 | 2015年11月18日 |
| 所轄庁 | 東京都 |
| 主たる事務所所在地 |
〒192-0916 東京都八王子市みなみ野四丁目２５番１―３２１号 
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| その他の連絡先 |
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| 目的 | この法人は、重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族を対象とし、難病医療推進を通じて難病問題の啓発と対策の前進を図り、医療と福祉の発展と向上に寄与する。 また、医療サービス及び福祉サービスの格差を是正、増進をめざして運動し、患者や家族の支援、相談、親睦を図ることを目的とする。 |
| 事務局責任者 |
副代表 遠藤 久美子 （えんどう くみこ）
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| 理事数 | 7名 |
| 監事数 | 2名 |
| 有給役員数 | 0名 |
| 事務局スタッフ数 |
常勤：有給0名 無給1名 非常勤：有給0名 無給1名 |
| 電話番号 | 042-683-0189 |
| FAX | 042-683-0189 |
| ホームページアドレス | https://mgjapan.org |
| ホームページの内容 |
・事業内容紹介 ・過去の事業報告 ・関係団体のリンク集 |
| info@mgpa.org | |
| ブログ |
https://ameblo.jp/mgjapan-official https://twitter.com/MgjapanO https://www.facebook.com/mgpa2015 |
| ブログRSS |
| 活動開始の時期 | 2015年11月 |
|---|---|
| 活動開始の経緯 | 1970年、関東に居住する筋無力症患者が、埼玉県蓮田市黒浜病院にあった「日本筋ジストロフィー協会」の事務所を間借りし、多発性硬化症、ベーチェット病、スモンなどの仲間と共に、日本筋ジストロフィー協会の河端二男氏の協力を得ながら厚労省に対して難病対策の推進のために患者会活動をはじめました。 1971年、河端二男氏の指導の下で培ったノウハウをもとに、東京「厚生年金会館」で「筋無力症患者の集い」が開催されました。そして、全国の筋無力症患者が集まり、任意団体「全国筋無力症友の会」が結成され、そのメンバーとして活動を行っていました。しかし、2000年に活動の方向性や考え方の相違から問題が起こり、全国筋無力症友の会東京支部としての活動が停止となりました。その後、2002年、任意団体 「全国筋無力症友の会 新生東京支部」が設立され、メンバーとして活動を再開し、医療推進、難病問題の啓発と対策の前進、医療と福祉の発展、医療サービス及び福祉サービスの格差の是正、増進を目指し、重症筋無力症患者とその家族に対しては、医療情報の共有、支援、相談、親睦を図るために医療講演会や交流会など様々な活動を行ってまいりましたが、2015年、「全国筋無力症友の会」の活動と方向性、個人情報の取扱等の問題をきっかけに、活動の幅と内容の充実を図るため、全国筋無力症友の会東京支部臨時総会にて、解散が決議され、任意団体「全国筋無力症友の会」を離脱、NPO法人筋無力症患者会を設立、2015年11月20日に東京都よりNPO法人の認証をいただきました。 2015年設立時には東京、千葉、山梨、長野、岡山、全国の小児重症筋無力症の患児及びその家族、全国の志を一緒とする患者とその家族が活動に参加。 2016年、埼玉、栃木の患者とその家族が参加。 2018年、九州の患者とその家族が参加。 活動は、日本全国もとより、アメリカ、フランスなど海外の患者及び団体と行っております。 |
| 活動分野 |
・保健、医療又は福祉の増進を図る活動 ・社会教育の推進を図る活動 ・人権の擁護又は平和の推進を図る活動 ・子どもの健全育成を図る活動 ・職業能力の開発又は雇用機会の拡充を支援する活動 ・前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動 |
| 主たる活動分野 | 保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 主たる活動対象地域 |
・全国 |
| 事業内容 | 【個別相談、交流、相互協力事業】 メール、患者会アプリ、電話などによる個別相談、交流会実施、 相談者に資料送付（ガイドブック、冊子、医療、福祉情報など） 患者家族、支援者との連携と交流 【医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催】 医療講演会、医療相談会、勉強会など実施 就園・就学・就労相談会＆個別相談会＆懇親会の開催、小児MG交流会実施 【機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動】 機関誌「新生」の発行 小児MGガイドブック、冊子の配布と作成 筋無力症患者会冊子作成 ホームページ（一般閲覧用）やフェイズブック、ブログなどでの情報発信 ホームページ会員専用ページにおいて、情報提供 【医療と福祉の向上を目指した要望活動、連帯活動】 厚労省や各関係機関に要望書提出 自治体の協議会への参加 難病検討委員会や小児慢性専門委員会への傍聴、意見交換会へ参加 アメリカの筋無力症患者会（MGFA）との連携と情報の共有 各医療機関との連携・情報共有 |
| 活動キーワード |
・交流会 ・難病 ・重症筋無力症 ・学習会 ・カウンセリング ・患者会 ・家族会 ・学校保健 ・身体障害 ・介護保険 ・障害者 ・障害児 ・子どもの権利 ・病児保育 ・子育て支援 ・自立支援 |
| 昨年度の主な事業名 |
重症筋無力症患者・家族の個別相談、交流、相互協力事業 重症筋無力症患者・家族を対象とした医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催 機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動 医療と福祉の向上を目指した要望活動、連帯活動 |
| 会報誌 |
・新生 MG Japan会員無料 |
| 会報誌・書籍申し込み ホームページアドレス |
https://mgjapan.org/book/ https://mgjapan.org/newsletter/ |
| お薦めの発行書籍と価格 |
・小児筋無力症ハンドブック1000円（書店0) |
| 過去の助成・補助・委託実績 |
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| 財政規模 | 500万～1000万 |
|---|---|
| 事業年度 | 4月 ～3月 |
| 2025年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2024年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2023年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2022年度 |
経常収益額：2,922千円 経常費用額：1,865千円 （収益内訳）
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| 2021年度 |
経常収益額：2,991千円 経常費用額：1,823千円 （収益内訳）
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| 会員募集の有無 | あり |
|---|---|
| 正会員内訳 |
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| その他の会員内訳 |
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| 会員申し込み ホームページアドレス |
https://mgjapan.org/入会案内/ |
| HP制作者募集の有無 | なし |
| ボランティア募集の有無 | なし |
| ボランティアが参加できる事業 |
・『かけはしプロジェクト』キャラバン隊 ・筋無力症的リハビリってなに？ 運動しよう！！ |
| 役員一覧のURL |
