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団体名 特定非営利活動法人 全国ポンペ病患者と家族の会
法人格 特定非営利活動法人
代表者   岡崎 俊文
最終更新日時:2020/08/31
法人番号 6180005016976
法人認証年月日 2016年09月23日
所轄庁 愛知県
主たる事務所所在地 〒464-0034
愛知県名古屋市千種区清住町2丁目20番地の2

その他の連絡先


目的 この法人は、ポンペ病患者と家族、医療関係者などのポンペ病に関わる人々に対して、勉強会の開催、研究会・セミナー・他患者会交流会などへの参加による情報収集・提供を行うとともに、ポンペ病の早期発見と早期治療を目指して、医療関係者への啓蒙・啓発活動を行なうことにより、患者の生命の危機の低減と患者及び家族の日常生活の安定を図ることを目的とする。
事務局責任者
理事数
監事数
有給役員数
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活動開始の時期
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昨年度の主な事業名
会報誌
会報誌・書籍申し込み
ホームページアドレス
お薦めの発行書籍と価格
過去の助成・補助・委託実績
財政規模
事業年度
2025年度 経常収益額: -
経常費用額: -
(収益内訳)
2024年度 経常収益額: -
経常費用額: -
(収益内訳)
2023年度 経常収益額: -
経常費用額: -
(収益内訳)
2022年度 経常収益額: -
経常費用額: -
(収益内訳)
2021年度 経常収益額: -
経常費用額: -
(収益内訳)
会員募集の有無 なし
正会員内訳
その他の会員内訳
会員申し込み
ホームページアドレス
HP制作者募集の有無 なし
ボランティア募集の有無 なし
ボランティアが参加できる事業
役員一覧のURL
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