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| 団体名 |
難病ネットワーク |
|---|---|
| 法人格 | 特定非営利活動法人 |
| 代表者 |
理事長 恒川 信一 （つねかわ しんいち）
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最終更新日時:2023/11/02
| 法人番号 | 1010105001874 |
|---|---|
| 法人認証年月日 | 2016年06月14日 |
| 所轄庁 | 東京都 |
| 主たる事務所所在地 |
〒192-0916 東京都八王子市みなみ野4-25-1-321号 
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| その他の連絡先 |
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| 目的 | この法人は難病患者及び、小児慢性疾患患者とその家族、関係者を対象として、一般国民に難病と呼ばれる疾病の理解と啓蒙を行い、対象者をサポートし、一般人と同様に尊厳を持ち、差別なく快適に暮らせる環境と社会を構築することを目的とする。 |
| 事務局責任者 |
事務局 恒川 礼子 （つねかわ れいこ）
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| 理事数 | 3名 |
| 監事数 | 1名 |
| 有給役員数 | 0名 |
| 事務局スタッフ数 |
常勤：有給0名 無給1名 非常勤：有給0名 無給1名 |
| 電話番号 | 080-4324-1802 042-686-0056 |
| FAX | 042-683-0189 |
| ホームページアドレス | https://nponnet.org/ |
| ホームページの内容 |
・事業内容紹介 ・過去の事業報告 ・関係団体のリンク集 |
| info@nponnet.org | |
| ブログ | |
| ブログRSS |
| 活動開始の時期 | 2016年07月 |
|---|---|
| 活動開始の経緯 | １．難病に対する国の取り組み 日本政府は、難病の定義を「希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で、一定の割合発生することが必然」であり、「希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し支援していくことがこれからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」ことを基本的な認識とした。（難病対策の改革について（提言）平成２５年１月２５日 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 の報告書より抜粋） この流れを受けて、国は難病対策に力を入れ、平成２５年４月１日に障害者総合支援法が施行され、難病患者も障害者枠に組みいられるようになりました。そして、４２年ぶりに難病患者の医療助成制度「難病の患者に対する医療等に関する法律」が書換えられ平成２７年１月１日より施行されました。そして、「障害者総合支援法」の対象となる疾患は、平成２７年７月に３３２疾患となりました。これに伴い、指定難病患者数も約７８万人から約１５０万人に増える試算です。さらに小児慢性疾患は、１１疾患郡５１４疾患が、約６００疾患になりました。 国による今後の取組は、下記のようになっています。 ○ 難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、 難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す。 ○ 国による基本方針の策定 ・難病対策に係る基本方針を定め、医療や研究開発の推進を図るとともに、福祉や雇用などの他の 施策との連携を図る。 ２ 現状における問題点 ① 「政府発表資料および統計資料に掲載された数値をもとに計算すると、今後特定医療費（指定難病）受給者証所持者の割合は８５人に１人となり、この数は世帯数から考えると単純計算で３４世帯に１世帯となります。受給者証所持者ではない患者を含めるとこの数はさらに増加することからも、難病に関する課題は決して「ごく一部の」国民（市民）に関するそれではないことは明らかである。」と私たちは考えています。 ② 難病に罹患した事を会社に報告しただけで、職を失う、外見上病気と理解してもらえず受給者証を提示しても不当な扱いを受けるなど、多数の患者が経験しており、一家の大黒柱が職を失って生活困窮者になるケースも少なく無くありません。 ③ 児童が長期入院した場合の学習支援体制が整っておらず、学校教育においても支援体制は整っていません。乳幼児の親が付き添いの為、病院に寝泊まりする場合の支援がない等、現在の障害者基本法では、サポートできない、規定がない等の項目がたくさんあります。 ④ 障害者基本法に難病患者が組み込まれたが、難病患者に対する福祉項目が患者の要望と一致しない事（行動、付き添い支援は、知的障害者が対象。等）。 ⑤ ②、③に関連する福祉サービス等も無いのが現状です。 ⑥ 災害時の避難経路、薬の確保、避難場所でのケア等も深く考えられていないのが現状です。 ⑦ 医療面では、病気の診断が出るまで何の病気かわからず沢山の医療機関を点々とし、その間に病状が悪化し初期治療が受けられず、重篤な状態に陥ってしまう方も少なくありません。また難病と診断されるまでの医療費を考えても当事者、家族にとっては大きな出費です。 ⑧ 難病と診断され、対象者、家族の心のケアも重要な課題です。 ⑨ 難病は治療法が確立されていないので、担当医師とは長い付き合いになります。医師とのコミュニケーションギャップをどの様に低くするかも解決していかなければいけない問題です。 ⑩ 自分の医療データをどの様に蓄積するか、患者自身も勉強しなければならない事もあります。 ⑪ そのための勉強会、医療講演会、相談会の開催も必要です。 ⑫ 治療の成果が現れ、社会復帰、学業復帰の手伝いも重要な課題です。 ３ 設立目的と申請に至るまでの経過 私たちは、小児を含む患者とその家族の支援、色々な難病の患者会との交流を通じて難病患者とその家族が抱える諸問題等の対応を行っています。このような経験を重ねるうちに、個々の疾患特有の問題点だけでなく、それぞれの疾患においての共通点が沢山あること、各疾患に対してそれぞれの対応だけではカバーできないこと。難病という疾患を一つの大きな疾患としてとらえ活動しなければ難病患者とその家族、それに関わる関係者を取り巻く環境の向上には繋がらないと考えました。 国は、矢継ぎ早に法律を施行し、疾患数を増やすことによる弊害として、今までの受け皿では到底まかないきれない事。１０年後には６５才以上高齢者も現在より約３０％増加します。国の社会福祉予算は、難病関連だけでなく、老人介護、身体、知的、精神障害者にも利用されるので今後、対象者一人あたりに充てられる予算の減少は否めません。 私たちは、患者と関係者の声を聴き的確に広く国、国民に難病患者が直面している問題点、要望点等を知ってもらい、当事者意識を持ってもらい共に考えられる社会の実現を目指したいと考えています。 私たちは、NPOを設立することにより、国の援助だけに頼らず、広く活動資金を企業、賛同者より調達し、難病ネットが国の支援の範囲を超えて難病の患者とその家族、それに関わる関係者を支え、支援するその一助となればと考え、設立するものです。 |
| 活動分野 |
・保健、医療又は福祉の増進を図る活動 ・社会教育の推進を図る活動 ・人権の擁護又は平和の推進を図る活動 ・国際協力の活動 ・男女共同参画社会の形成の促進を図る活動 ・子どもの健全育成を図る活動 ・情報化社会の発展を図る活動 ・科学技術の振興を図る活動 ・職業能力の開発又は雇用機会の拡充を支援する活動 ・前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動 |
| 主たる活動分野 | 保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 主たる活動対象地域 |
・全国 |
| 事業内容 | 難病をキーワードに、様々な方々（他の難病患者、家族、病院、医師、看護師、福祉関係者、就労関係者、企業、学校、教育関係者、一般の方々など・・・）とつながり、絡み合い、難病者、家族が抱える悩み・問題点の理解・解決と難病という名の疾患の理解と啓発を行い、色々な人達が知恵を出し合い、社会基盤の向上を目的と事業。 患者力をつける事業：ラ・フェルマータカフェ 東京都を含む周辺地域にて難病カフェ「ラ・フェルマータカフェ」を実施中。色々な分野のスペシャリストを講師として招き講演をしてもらい、その後、講師を交えた座談会を行っています。参加者には、難病患者・家族だけでなく、行政の関係者、各種援助団体会員、社会人、学生等の参加者も見られます。 |
| 活動キーワード |
・難病 ・難病支援 ・難病カフェ ・ラ・フェルマータ ・東京都難病疾病地域協議会 ・難病ネットワーク ・Nnet ・エヌネット ・福祉 ・就労 ・相談 ・医療 ・情報 |
| 昨年度の主な事業名 |
ピアサポート事業 支援情報の提供と患者会支援事業 個別相談、交流、相互協力事業 難病患者施策についての提言及び理解促進事業 難病患者問題についての社会啓発・普及事業 情報の蓄積及び提供と活用事業 |
| 会報誌 | |
| 会報誌・書籍申し込み ホームページアドレス |
https://nponnet.org/membership/ |
| お薦めの発行書籍と価格 | |
| 過去の助成・補助・委託実績 |
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| 財政規模 | 500万円未満 |
|---|---|
| 事業年度 | 8月 ～7月 |
| 2025年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2024年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2023年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2022年度 |
経常収益額：1,584千円 経常費用額：954千円 （収益内訳）
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| 2021年度 |
経常収益額：998千円 経常費用額：229千円 （収益内訳）
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| 会員募集の有無 | あり |
|---|---|
| 正会員内訳 |
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| その他の会員内訳 |
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| 会員申し込み ホームページアドレス |
https://nponnet.org/membership/ |
| HP制作者募集の有無 | なし |
| ボランティア募集の有無 | なし |
| ボランティアが参加できる事業 | |
| 役員一覧のURL |
