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| 団体名 |
特定非営利活動法人Ａｌｏｐｅｃｉａ Ｓｔｙｌｅ Ｐｒｏｊｅｃｔ Ｊａｐａｎ |
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| 法人格 | 特定非営利活動法人 |
| 代表者 |
理事長 土屋 光子 （つちや みつこ）
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最終更新日時:2024/05/20
| 法人番号 | 4010005033973 |
|---|---|
| 法人認証年月日 | 2021年09月06日 |
| 所轄庁 | 東京都 |
| 主たる事務所所在地 |
〒150-0042 東京都渋谷区宇田川町１４番１３号宇田川町ビルディング３階 |
| その他の連絡先 |
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| 目的 | 見過ごされがちな問題に焦点を当て、当事者の社会参加を促す当事者団体として活動をしています。業種業態を超えたステークホルダーと協働しながらコレクティブインパクトを産み出すことを目指して、社会全体での未来の子ども達の人権教育を育てていきます。2023年に制作した毛髪疾患サポートハンドブックにより、大分県大分市の公約にも加えていただくなど、コロナ後遺症のひとつに脱毛もある事から、毛髪疾患ヘアロスに関する社会的な関心が高まりつつあります。https://adachishinya.com/ （大分市教育委員会を通じて1500冊を小中学校へ配布） 社会的な認知拡大のための取組みとして、イベントやアートといった切り口で訴求している点もASPJ独自の取組みです。 （取組みたい課題の現状） 申請者自身も経験している毛髪疾患 ヘアロス（円形脱毛症（自己免疫疾患）・先天性乏毛症・縮毛症・抜毛症（強迫性障害、精神障害）・治療の副作用やコロナ後遺症による脱毛等）は、日本人の1～2%に及ぶ数多くの人が罹患すると言われていますが、認知度・理解度が低く、相談できる人が周囲におらずヘアロス経験者と出会う機会も少ないため、特に子供の罹患者とその親が差別や偏見に苦しみ、社会的に孤立して悩みを抱え込み、心理的にも経済的にも追い詰められており、ヘアロス経験者によるメンタルケアや教職員・医療従事者のサポートが必要であると考えます。毛髪疾患の多くは完治が難しく繰り返し発症するため、毛髪がないことにより、いじめ・不登校・ひきこもりにつながったり、進路や就職の選択肢が狭まり社会参加できなくなったりして、それを苦に本人が自殺したり、毛髪疾患の原因に対する誤解から親が自責の念に駆られ精神疾患になったりした例もあります。 ・患者本人や家族が抱える心理的ストレスは計り知れず、毛髪疾患（特に抜毛症）に関する専門医や心理カウンセラーが不足しており、精神科で誤った診断を受け服薬の過剰摂取などによりほかの疾患を併発してしまうケースもある ・髪が失われた部分を覆う人毛のウィッグ（かつら）の価格は約10万円～と高額で耐用年数が約1年しかないため経済的負担も大きい ・申請者自身、26年間で累計800万円以上のウィッグ費用がかかっている ・抗がん治療中の脱毛には補助金を交付する自治体もあるが、脱毛症、乏毛症、抜毛症は対象外 ・価格の安い人工毛ウィッグ（約3千円～）も売られているが、病院では人毛ウィッグが推奨される場合が多く、人工毛ウィッグが普及していない （原因と解決策） ＜原因＞ ・毛髪疾患の子供たちが抱える悩みや生活実態、医療機関へのアクセス状況などが把握されておらず、学校や行政や医療の関係者に問題が共有されていない ・毛髪疾患の子供とその周囲の大人（保護者・学校職員・医療関係者など）に毛髪疾患に関する正しい知識がない ・周囲に毛髪疾患当事者（毛髪疾患であることを表明している人）が見当たらないため自分だけが当事者だと思い込んでしまう ・毛髪疾患の子供（小学生高学年～高校生）が相談できる窓口が整備されていない ・相談サービスや啓発イベント、当事者コミュニティなどを企画し実施しても、資金や人材が不足しているため、毛髪疾患の当事者やその周囲の人たちに広く告知できない ・相談を受けられる対応者の数が限られており、知見を社会全体で蓄積・共有できず属人化している（現状では当団体も、LINEオープンチャット、SNS、DM、公式LINEなどで個別相談を受けるにとどまっている） ・ウィッグの費用負担に対する補助金など公的サポートが不足している ＜解決策＞ ・毛髪疾患の子供や周囲の大人が抱える問題の実情を調査・分析するため、毛髪疾患当事者・家族・医療従事者へのインタビューやアンケートを実施し、課題を明確化し具体的な対応策を検討する ・医療従事者の協力を得て、効果的な対応策を提示できるようアセスメントを作成する ・毛髪疾患の知識と対処法を当事者とその周囲の大人に広めるため、以下のような内容をわかりやすくまとめた「毛髪疾患サポートハンドブック」を作成し配布する 疾患の原因・症状・治療法 毛髪疾患当事者の生活実態やニーズ調査の結果 ヘアロスとの向き合い方や心構え 相談窓口や当事者コミュニティ(SNS)の情報 ウィッグの種類 ヘアロスであることを表明するメリットとデメリット ・学校で講演やサポートハンドブックの配布を行い教育関係者に情報提供する ・マイカルテ（自分の症状や治療効果を記録し共有するツール）を作成・活用することで、長期間にわたる治療と疾患に対する向き合い方を学ぶ機会を提供する ・より多くの人々に毛髪疾患への理解を広めるため、ハンドブックと同様の内容をまとめたWebページを開設し、SNSなどを活用して毛髪疾患当事者や家族との交流の輪を拡げる ・ウィッグ購入費用の補助を求める署名活動を行い、政府・自治体への政策提言を行う ・毛髪疾患当事者の心理や生活状況の実態調査を継続的に行い、支援策を随時修正・拡充する ・毛髪疾患当事者・家族・支援者などを集めて啓発イベントや医療従事者との情報交換会を開催し、Webメディアやマスメディアを活用して一般の人々の毛髪疾患に対する認知度・理解度を向上する （中長期の目標） ＜中長期 ※3 年後＞ 全国の毛髪疾患の子供と家族の全員が学校を通じてヘアロス経験者や医療機関にアクセスでき、対面やオンラインで気軽に随時相談できるようにしたい ＜最終目的＞ 毛髪疾患当事者と家族がいつでもピアカウンセリング（同じ悩みを持つ人に相談）できる仕組みを整備する。ライフステージの変化や治療にあたってコミュニティ・医療機関・理美容施設に相談でき、自治体等が生活支援を行い、当事者の居場所であるサードプレイスが提供される。誰もが毛髪疾患を正しく理解しヘアロスも多様性の１つとして受け入れ、あらゆるマイノリティが安心して暮らせる社会を実現する |
| 事務局責任者 | |
| 理事数 | 10名 |
| 監事数 | |
| 有給役員数 | |
| 事務局スタッフ数 |
常勤：有給0名 無給0名 非常勤：有給2名 無給20名 |
| 電話番号 | 03-6821-5891 |
| FAX | |
| ホームページアドレス | https://aspj.site/ |
| ホームページの内容 |
・事業内容紹介 ・役員情報 ・過去の事業報告 ・過去の収支決算 ・関係団体のリンク集 |
| ブログ |
https://note.com/aspjmodel/ |
| ブログRSS |
| 活動開始の時期 | 2017年08月 |
|---|---|
| 活動開始の経緯 | 2017年8月団体発足。2021年9月9日NPO法人化。円形脱毛症、抜毛症、先天性縮毛症、乏毛症や治療の副作用になどの理由により、髪を失った方やそのご家族がいます。現代社会では、毛髪疾患者の情報共有・コミュニケーションの場が不足していることや、毛髪疾患に関する周囲の理解不足から、毛髪疾患者にとって生きづらさを感じる要因が多数存在します。こうした中で、疾患者同士での交流の場を設けるとともに、広く一般に毛髪疾患に関する啓蒙活動を行い、”髪がない”という事がひとつのスタイルであるという理解を普及させることが社会的に求められているといえます。 そこで、毛髪に疾患を抱える当事者及びそのご家族の生きづらさを解消することや、広く一般の毛髪疾患に関する理解を高めるべく、「毛髪疾患者に対する支援活動」及び「毛髪疾患に関する啓蒙活動」を行うことにいたしました。 具体的には、毛髪に疾患を抱える当事者及び家族同士の交流支援、講演会・研修会・セミナーの開催、毛髪疾患に関する調査、書籍、パンフレット等の制作を行います。 |
| 活動分野 |
・保健、医療又は福祉の増進を図る活動 ・社会教育の推進を図る活動 ・学術、文化、芸術又はスポーツの振興を図る活動 ・人権の擁護又は平和の推進を図る活動 ・子どもの健全育成を図る活動 |
| 主たる活動分野 | 子どもの健全育成を図る活動 |
| 主たる活動対象地域 |
・全国 |
| 事業内容 | 円形脱毛症、抜毛症、先天性縮毛症、先天性乏毛症・縮毛症や治療の副作用になどの理由により、毛髪疾患をもつ方とご家族のコミュニティを中心に社会への啓発啓蒙活動を行い、子ども達の未来がより多様な魅力あふれる社会の促進に寄与します。 |
| 活動キーワード |
・円形脱毛症 ・抜毛症 ・乏毛症 ・ヘアロス ・人権教育 |
| 昨年度の主な事業名 | |
| 会報誌 | |
| 会報誌・書籍申し込み ホームページアドレス |
https://aspj.site/ |
| お薦めの発行書籍と価格 | |
| 過去の助成・補助・委託実績 |
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| 財政規模 | 500万円未満 |
|---|---|
| 事業年度 | 8月 ～9月 |
| 2025年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2024年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2023年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2022年度 |
経常収益額：2,024千円 経常費用額：1,056千円 （収益内訳）
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| 2021年度 |
経常収益額：2,024千円 経常費用額：2,040千円 （収益内訳）
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