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| 団体名 |
特定非営利活動法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 |
|---|---|
| 法人格 | 特定非営利活動法人 |
| 代表者 |
だいひょうりじ 中井 宏 （なかい ひろし）
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最終更新日時:2020/08/31
| 法人番号 | 5170005001716 |
|---|---|
| 法人認証年月日 | 2002年08月23日 |
| 所轄庁 | 和歌山県 |
| 主たる事務所所在地 |
〒649-6339 和歌山県和歌山市弘西１０４番地 |
| その他の連絡先 |
〒232-0071 神奈川県横浜市南区永田北1-1-15 コーポラス永田402 |
| 目的 | 本会は交通事故やスポーツ障害若しくは何らかの衝撃を受け、鞭打ち症になった患者（以下患者）に、長期の鞭打ち症を克服した会員が、有効な治療方針を助言し患者の不安をのぞき、患者の健全な生活保持を支援することを目的とする。また、長期に渡る症状の原因として、医学的に「脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）」という病態が深く関与することがわかってきている。しかし病態の知名度が低いため、検査及び治療を受診できる施設は、ごく限られている現状である。そこで会員同士の相互協力のもと、市民や団体等に助言や協力をする。また、次世代の患者のために完全で安心できる治療システムの確立を支援し、健全な国民生活の確保を応援する。 |
| 事務局責任者 |
代表理事 中井 宏 （なかい ひろし）
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| 理事数 | 5名 |
| 監事数 | 2名 |
| 有給役員数 | 2名 |
| 事務局スタッフ数 |
常勤：有給2名 非常勤：有給1名 無給1名 |
| 電話番号 | 045-716-4646 |
| FAX | 045-716-4646 |
| ホームページアドレス | http://www.npo-aswp.org/ |
| ホームページの内容 |
・事業内容紹介 ・役員情報 ・募集情報 ・関係団体のリンク集 |
| staff@npo-aswp.org | |
| ブログ | |
| ブログRSS |
| 活動開始の時期 | 2002年08月 |
|---|---|
| 活動開始の経緯 | 現在IPS細胞が話題になり医学の常識を覆す事実の発見があいついでいる。 脳脊髄液減少症という病気も「医学の常識」を覆す病気として提唱され、今話題になっている疾患です。この病気を日本全体に認知させ、国地方等などにも働きかけ、2016年4月現在 この疾患の治療であるブラッドパッチ治療を保険適用で受けれるまで、働きかけ実現させてきた経緯があります。 2002年交通事故後に難治性のむち打ち症で悩む方の多くは脳脊髄液が漏れ出す事により、発症しているのではと訴えた医師がいました。当会代表理事 中井の主治医 篠永正道医師（当時平塚共催病院 脳神経外科部長）日本国内では特に交通事故後のむち打ち症の治療にあたる医師は整形外科医が多く 整形外科医領域では外傷による脳脊髄液の漏出はあり得ないという考えを示していました。 しかし2000年頃から急激に発達した医療機器により世界では外傷による脳脊髄液の漏れは十分ありえると論文を通じ報告がでるようになります。 ただし、交通外傷による脳脊髄液の漏出の報告はあまり見受けられなかったのです、この交通事故後の難治性のむち打ち症が脳脊髄液の漏出ではと考えた医師が世界ではじめて篠永医師であったと言って良いでしょう。 当時ある外傷によりさまざまな症状で仕事もできず苦しんでいた中井が篠永医師の考えに賛同し検査をうけたところ大量の脳脊髄液の漏出が発見され、国際的にもスタンダードな脳脊髄液の漏出をとめる ブラッドパッチ治療を実施、急激な改善をみせます。当時から中井はインターネット上で「むち打ち症患者応援ページを開設しており」その仲間にこの情報を発信し、一気に100名近くが篠永医師の病院を訪問、70％以上のどの病院に行ってもよくならなかった患者が大きく改善し、次第に声が声をよび, この病気の啓発をめざすNPO法人設立の声がたかまり中井を代表とし篠永医師も参加し2002年8月27日に法人枠を取得する。その後厚生労働省記者クラブにて設立会見と疾患の説明をする会見をおこない、全国紙（新聞）TV 一気にその名前はひろまっていきます。 数少ない治療できる病院 数すくない専門医 NPOは機関誌や本を何冊も発刊、興味ある医師が増え出し、2003年には20数名の医師からなる脳脊髄液減少症研究会（篠永会長）発足までに至る。 マスメディアの感心は非常に高いのに反し、医学界は脳脊髄液の外傷による漏出を認めようとせず、一部の医師が騒いでいるだけだと酷評するようになります。 その一方患者の数が増え、改善する人は10000人近くになり、多くの患者は交通事故を起因とする人が多く、損保業界との間で裁判が絶えず行われるようになります。 損保会社は事故による脳脊髄液の漏出は無いと訴え、その根拠として脳脊髄液減少症は保険適用されていない、国が認めていない病気を理由としたり根拠の乏しい外国の診断基準を根拠として猛反対します、我々は多くの団体と連携し７度の全国署名２００万筆近い署名簿を厚労大臣に提出し、遂に国は、この混乱を解消するために厚生労働省脳脊髄液減少症研究班を医学界の専門医を招集し９年かけて国の診断基準を作成しました。その序文に「外傷による脳脊髄液減少症の漏れはは希でない」とうたいます、そして治療がついに２０１６年４月保険適用となりました、しかし今回の保険適用は全体患者群の３０〜４０％が救済されることになっています、のこりの７０％の患者群の研究も引き続き３年計画で継続して行われる事になりました。 この疾患は日本発世界初の病気です 世界にいる同病の方の救済が急がれています |
| 活動分野 |
・保健、医療又は福祉の増進を図る活動 ・人権の擁護又は平和の推進を図る活動 ・国際協力の活動 ・子どもの健全育成を図る活動 ・情報化社会の発展を図る活動 ・職業能力の開発又は雇用機会の拡充を支援する活動 |
| 主たる活動分野 | 保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 主たる活動対象地域 |
・全国 |
| 事業内容 | 脳脊髄液減少症という病気の普及（日本と世界） （各自治体と連携し活動） 脳脊髄液が引き起こす病態の研究 脳脊髄液減少症患者の支援（社会保障の支援や裁判支援） 脳脊髄液減少症関係の本を出版 その他 |
| 活動キーワード |
・脳脊髄液減少症 ・脳脊髄液漏出症 ・むち打ち症 ・不定愁訴 ・交通事故 ・社会保障 |
| 昨年度の主な事業名 |
非営利活動事業 本疾患の啓発 その他 営利活動事業 本事業を支える営利事業 助成事業 世界発信事業 |
| 会報誌 |
・会報1~26号無料配布 |
| 会報誌・書籍申し込み ホームページアドレス |
http://www.npo-aswp.org/ |
| お薦めの発行書籍と価格 |
・むち打ち症の新事実1500円（書店1) |
| 過去の助成・補助・委託実績 |
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| 財政規模 | 1000万～3000万 |
|---|---|
| 事業年度 | 1月 ～12月 |
| 2025年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2024年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2023年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2022年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2021年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 会員募集の有無 | あり |
|---|---|
| 正会員内訳 |
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| その他の会員内訳 |
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| 会員申し込み ホームページアドレス |
http://www.npo-aswp.org/member.html |
| HP制作者募集の有無 | あり |
| ボランティア募集の有無 | あり |
| ボランティアが参加できる事業 | |
| 役員一覧のURL | http://www.npo-aswp.org/catego4-01.html |
