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団体名 佐賀県難病支援ネットワーク
法人格 特定非営利活動法人
代表者 理事長　　三原　睦子 （みはら　むつこ）
最終更新日時:2020/08/31
法人番号 4300005002544
法人認証年月日 2003年10月03日
所轄庁 佐賀県
主たる事務所所在地
その他の連絡先 〒840-0804
佐賀県佐賀市神野東2-6-10
佐賀県駅北館2階
目的 この法人は、難治性疾患や長期慢性疾患、小児慢性疾患などの様々な疾患をお持ちの患者・家族及び障害をお持ちの方や一般市民に対して、様々な疾患や障害に関する正しい知識の普及啓発、社会的支援に関する事業及び就労支援等を行い、医療と福祉の向上を図り、もって公益の増進に寄与することを目的とする。
事務局責任者
理事数 9名
監事数
有給役員数
事務局スタッフ数 常勤：有給6名
電話番号 0952-97-9632　
FAX 0952-97-9634　
ホームページアドレス http://saga-nanbyo.com/
ホームページの内容 ・事業内容紹介
・過去の事業報告
・過去の収支決算
E-Mail info@saga-nanbyo.com
ブログ https://www.facebook.com/sagananbyo/
http://saga-nanbyo.net/
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活動開始の時期 2003年10月
活動開始の経緯
活動分野 ・保健、医療又は福祉の増進を図る活動
・災害救援活動
・職業能力の開発又は雇用機会の拡充を支援する活動
主たる活動分野 保健、医療又は福祉の増進を図る活動
主たる活動対象地域 ・単数都道府県域
事業内容 1.相談・支援事業
2.難病や障害の正しい知識の普及啓発
3.難病や障害のある方への社会的支援事業
4.難病や障害のある方への就労支援事業
5.関係団体との連携
活動キーワード ・難病
・身体障害
・肢体不自由
・視覚障害
・聴覚障害
・言語障害
・内部障害
・知的障害
・精神障害
・患者会
・バリアフリー
・家族会
・患者会
・身体障害
・内部障害
・精神障害
・視覚障害
・聴覚障害
・言語障害
・難病
・自立支援
・基本的人権
・情報伝達
・啓発
・バリアフリー
昨年度の主な事業名 【講演会】「パーキンソン病の薬について」
【講演会】「ALSの最新情報と治療研究」
【講演会】「線維筋痛症　薬の服用やそのほかの資源について」
【交流会】【研修会】【相談事業】
難治性疾患、長期慢性疾患、小児慢性特定疾患等及び障害をお持ちの方に対する就労支援事業
超希少難病「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」幸湊汰くんを助けたいー公益財団法人佐賀未来創造基金とともに協働して行った募金事業
難病「進行性骨化性線維異形成症FOP」～彩里さんの夢プロジェクト～　公益財団法人佐賀未来創造基金と協働で行なった募金事業
会報誌 ・佐賀県難病相談支援センターニュース無料配布
会報誌・書籍申し込み
ホームページアドレス
お薦めの発行書籍と価格
過去の助成・補助・委託実績
(委託)2013年　難病患者就労支援事業所等登録制度実施
佐賀県健康増進課　3,600,000円
(助成)2013年　就労支援シンポジウム等
なんサポ基金佐賀共栄銀行　300,000円
(助成)2013年　レアディジーズデイ講演会
佐賀銀行社会福祉基金　100,000円
(助成)2013年　就労支援シンポジウム、ピアサポーター養成講座
地域福祉振興基金　384,000円
(助成)2013年　災害時要援護者避難訓練事業
田辺三菱製薬株式会社　1,000,000円
(委託)2013年　佐賀県難病相談支援センター指定管理事業
佐賀県健康増進課　9,900,000円
財政規模 1000万～3000万
事業年度 4月 ～3月
2025年度 経常収益額： -
経常費用額： -
（収益内訳）
2024年度 経常収益額： -
経常費用額： -
（収益内訳）
2023年度 経常収益額： -
経常費用額： -
（収益内訳）
2022年度 経常収益額： -
経常費用額： -
（収益内訳）
2021年度 経常収益額： -
経常費用額： -
（収益内訳）
会員募集の有無 なし
正会員内訳
その他の会員内訳
会員申し込み
ホームページアドレス
HP制作者募集の有無 なし
ボランティア募集の有無 あり
ボランティアが参加できる事業 ・2016年6月11日(日)　平成28年度通常総会【佐賀県難病支援ネットワーク】
役員一覧のURL
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