検索結果
| 団体名 |
特定非営利活動法人 難病のこども支援全国ネットワーク |
|---|---|
| 法人格 | 特定非営利活動法人 |
| 代表者 |
会長 岡 明 （おか あきら）
|
最終更新日時:2022/07/28
| 法人番号 | 6010005005541 |
|---|---|
| 法人認証年月日 | 1999年10月15日 |
| 所轄庁 | 東京都 |
| 主たる事務所所在地 |
〒113-0033 東京都文京区本郷１－１５－４ 文京尚学ビル |
| その他の連絡先 |
|
| 目的 | この法人は、難病の子どもたちと家族のクオリティ・オブ・ライフを高めるための活動を通して、子どもたち一人一人に向き合う、医療、福祉、教育、社会の実現を目指し、もって、保健・医療・福祉の向上に寄与することを目的とする。 |
| 事務局責任者 |
専務理事 福島 慎吾 （ふくしま しんご）
|
| 理事数 | 9名 |
| 監事数 | 3名 |
| 有給役員数 | 0名 |
| 事務局スタッフ数 |
常勤：有給4名 非常勤：有給2名 |
| 電話番号 | 03-5840-5972 |
| FAX | 03-5840-5974 |
| ホームページアドレス | https://www.nanbyonet.or.jp/ |
| ホームページの内容 |
・事業内容紹介 ・役員情報 ・過去の事業報告 ・募集情報 ・関係団体のリンク集 |
| ganbare@nanbyonet.or.jp | |
| ブログ |
https://twitter.com/nanbyonet https://www.facebook.com/101242584729816/ |
| ブログRSS |
| 活動開始の時期 | 1998年02月 |
|---|---|
| 活動開始の経緯 | 1988年から小林信秋（前会長）と小児科医らが「難病の子どもたちの支援活動」をはじめる。 1998年 難病のこども支援全国ネットワークを設立、電話相談室、サマーキャンプ、親の会活動の支援、ボランティアの養成、シンポジウムの開催などを行い、病気や障害のある子と家族の「いのちの輝き（QOL）」の維持・向上に努めている。 |
| 活動分野 |
・保健、医療又は福祉の増進を図る活動 ・社会教育の推進を図る活動 ・子どもの健全育成を図る活動 ・前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動 |
| 主たる活動分野 | 保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 主たる活動対象地域 |
・全国 |
| 事業内容 | 1．相談活動 ◎電話相談室 ネットワーク電話相談室 遺伝相談 遺伝（先天異常）特別相談 ◎ピアサポート 国立成育医療研究センター※／毎週火・木・金の10:00～16:00 東京都立小児総合医療センター※／毎週火・木・金の10:00～16:00 慶應義塾大学病院※／毎月2回、実施日不定期 10:00～15:00 神奈川県立こども医療センター／毎週火～金の10:00～15:00 埼玉県立小児医療センター／毎週火〜金の10:00～15:00 ピアサポーター養成講座 ◎小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援 ２．交流活動 ◎サマーキャンプ“がんばれ共和国”の建国 みちのく七夕キャンプ（岩手県一関市／かんぽの宿一関） あしがらキャンプ（神奈川県大井町／いこいの村あしがら） しぞーかキャンプ（静岡県島田市／川根温泉ホテル） おいでんほうらい（愛知県新城市／愛知県民の森モリトピア愛知） 阿蘇ぼう！キャンプ（熊本県阿蘇市／かんぽの宿阿蘇） つながろうキャンプin関西（兵庫県淡路市／津名ハイツ） おーきな輪withみゃーくがに（沖縄県恩納村／みゆきハマバルリゾート） ◎親の会連絡会 定例会議（関東） 定例会議（関西） 親の会ブース出展 研修旅行 研修・会議室の貸与 ◎いのちの輝き毎日奨励賞 ◎いのちの輝き親の会奨励賞 ◎サンタクロースの病院訪問 ◎プレイリーダー プレイリーダー養成講座 プレイリーダー活動支援 病児の遊びとおもちゃケア あそボラ（遊びのボランティア派遣） ◎ハロウィンパーティ ◎テーマパークへの招待 ◎難病・慢性疾患全国フォーラム ◎交流会の開催 ３．啓発活動 ◎こどもの難病シンポジウム ◎病弱教育セミナー ◎自立支援員研修会 ◎広報活動 機関誌「がんばれ！」の発行 ホームページの開設および運営を行なう。 ◎チャリティイベントなどへのブース出展と講演活動 ４．地域活動（みんなのふるさと“夢”プロジェクト） ◎“あおぞら共和国”の建国 “あおぞら共和国”の開発 “あおぞら共和国”の建築 “あおぞら共和国”の運用 “あおぞら共和国”の広報 |
| 活動キーワード |
・難病 ・子ども ・障害児 ・自立支援 ・家族会 ・患者会 ・子育て ・遊び ・ボランティア |
| 昨年度の主な事業名 |
ネットワーク電話相談室 ピアサポート サマーキャンプ“がんばれ共和国”の建国 親の会連絡会 プレイリーダー こどもの難病シンポジウム “あおぞら共和国”の建国 |
| 会報誌 |
・がんばれ！会員無料 |
| 会報誌・書籍申し込み ホームページアドレス |
https://www.nanbyonet.or.jp/recruiting/ |
| お薦めの発行書籍と価格 | |
| 過去の助成・補助・委託実績 |
| 財政規模 | 1億以上 |
|---|---|
| 事業年度 | 4月 ～3月 |
| 2025年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2024年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2023年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2022年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2021年度 |
経常収益額：88,579千円 経常費用額：67,856千円 （収益内訳）
|
| 会員募集の有無 | あり |
|---|---|
| 正会員内訳 |
|
| その他の会員内訳 | |
| 会員申し込み ホームページアドレス |
https://www.nanbyonet.or.jp/recruiting/ |
| HP制作者募集の有無 | なし |
| ボランティア募集の有無 | あり |
| ボランティアが参加できる事業 |
・ピアサポート ・サマーキャンプ“がんばれ共和国” ・サンタクロースの病院訪問 ・プレイリーダー ・“あおぞら共和国” |
| 役員一覧のURL | https://www.nanbyonet.or.jp/outline/ |
