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団体名 特定非営利活動法人日本マルファン協会
法人格 特定非営利活動法人
代表者 代表理事　　猪井　佳子 （いのい　けいこ）
最終更新日時:2024/06/06
法人番号 4180005006979
法人認証年月日 2007年05月08日
所轄庁 三重県
主たる事務所所在地 〒511-0810
三重県桑名市清竹の丘３８番地
その他の連絡先


目的 この法人は、「情報は命を救う」「情報は生きる支え」この２つを基本理念とし、患者本人や家族、及び、医療者、教育・福祉者など、疾患に関わる人々と社会に対して、情報の収集と提供、疾患の調査・研究、啓発活動、交流支援を行うことで、当該疾患患者の生命の危機の低減と生活環境の改善に寄与することを目的とする。
事務局責任者 事務局長　　大柄　嘉弘 （おおがら　よしひろ）
理事数 3名
監事数 1名
有給役員数 0名
事務局スタッフ数 常勤：有給0名　無給11名　
非常勤：有給0名　無給0名　
電話番号 050-5532-6503　
FAX 053-454-6764　
ホームページアドレス http://www.marfan.jp/
ホームページの内容 ・事業内容紹介
・役員情報
・過去の事業報告
・過去の収支決算
・募集情報
・関係団体のリンク集
E-Mail info@marfan.jp
ブログ http://twitter.com/marfanJAMAA
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活動開始の時期 2006年
活動開始の経緯 日本における民間組織の歴史は１９９６年に一人のマルファン症候群の女性が、初めてマルファン情報をＨＰで発信し始めたのがきっかけで、患者会や社会活動団体が出来てきました。しかし、現在尚、マルファン症候群自体の情報不足や周知不足による、情報格差や医療格差は存在しており、それらを手助けする、地域ネットワーク、地域コミュニティの不足も指摘されています。
マルファン症候群を取り巻く環境には非常に多くの問題が横たわっています。それらの改善を図るには、複数の組織が連携し、手を取り合う必要があります。そのためには連携を図るための支援組織が必要です。そこで、日本マルファン協会を非営利特定法人として、組織の制度を整え、運営の透明度や信用度を一層高め、賛同を増やし、連携を図るための支援組織と位置付け、活動をより全国的に広めてゆきたいと考えるに至りました。
活動分野 ・保健、医療又は福祉の増進を図る活動
・社会教育の推進を図る活動
・学術、文化、芸術又はスポーツの振興を図る活動
・人権の擁護又は平和の推進を図る活動
・子どもの健全育成を図る活動
・情報化社会の発展を図る活動
・科学技術の振興を図る活動
・職業能力の開発又は雇用機会の拡充を支援する活動
・前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動
主たる活動分野 保健、医療又は福祉の増進を図る活動
主たる活動対象地域 ・全国
事業内容 （１）情報等の収集及び提供事業
（２）調査研究及びそれらの支援事業
（３）教育及び啓発事業
（４）ネットワーク等構築及び交流支援事業
（５）啓発資料等整備及び配布販売事業
活動キーワード ・保健
・医療
・福祉
・社会教育
・学術
・文化
・芸術
・スポーツ
・人権
・平和
・子どもの健全育成
・情報化社会
・科学技術
・職業能力の開発
・雇用
・NPO支援
昨年度の主な事業名 情報等の収集および提供事業
調査研究およびそれらの支援事業
教育および啓発事業
ネットワーク構築および交流支援事業
会報誌
会報誌・書籍申し込み
ホームページアドレス
お薦めの発行書籍と価格
過去の助成・補助・委託実績
(助成)2009年　日本財団助成金
　580,000円
(助成)2008年　アステラス製薬公募制活動資金助成
　500,000円
(助成)2008年　愛・地球博開催地域社会貢献活動基金助成
　270,000円
財政規模 500万円未満
事業年度 6月 ～5月
2025年度 経常収益額： -
経常費用額： -
（収益内訳）
2024年度 経常収益額： -
経常費用額： -
（収益内訳）
2023年度 経常収益額： -
経常費用額： -
（収益内訳）
2022年度 経常収益額： -
経常費用額： -
（収益内訳）
2021年度 経常収益額： -
経常費用額： -
（収益内訳）
会員募集の有無 あり
正会員内訳
その他の会員内訳
会員申し込み
ホームページアドレス
HP制作者募集の有無 あり
ボランティア募集の有無 あり
ボランティアが参加できる事業
役員一覧のURL http://www.marfan.jp/modules/jamaa/index.php?content_id=57
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