| 団体名 |
全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 |
|---|---|
| 法人格 | 特定非営利活動法人 |
| 代表者 |
会長 中村 元子 (なかむら もとこ)
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| 法人番号 | 8013305001407 |
|---|---|
| 法人認証年月日 | 2008年10月10日 |
| 所轄庁 | 東京都 |
| 主たる事務所所在地 |
〒170-0004 東京都豊島区北大塚二丁目7番2号 第6不二ハイツ1階 61B号室 |
| その他の連絡先 |
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| 目的 | 本会は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者及び家族に対して交流の場を提供し、またこの疾病に伴う身体的機能低下が起こす様々な困難を緩和するための情報を発信する。これらの活動を通じて神経難病である脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に対する社会的認識を深めもって保健、医療の増進に寄与することを目的とする。 |
| 事務局責任者 |
事務局長 丸山 裕美 (まるやま ひろみ)
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| 理事数 | 16名 |
| 監事数 | 2名 |
| 有給役員数 | 0名 |
| 事務局スタッフ数 |
常勤:有給2名 無給0名 非常勤:有給2名 無給0名 |
| 電話番号 | 03-3949-4036 |
| FAX | 03-3949-4112 |
| ホームページアドレス | https://scdmsa.tokyo/ |
| ホームページの内容 |
・事業内容紹介 ・過去の収支決算 ・関係団体のリンク集 |
| office@scdmsa.tokyo | |
| ブログ | |
| ブログRSS |
| 活動開始の時期 | 1977年06月 |
|---|---|
| 活動開始の経緯 | |
| 活動分野 |
・保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 主たる活動分野 | 保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 主たる活動対象地域 |
・全国 |
| 事業内容 | 本会は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者及び家族に対して交流の場を提供し、またこの疾病に伴う身体的機能低下が起こす様々な困難を緩和するための情報を発信する。 これらの活動を通じて神経難病である脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に対する社会的認識 を深めもって保健、医療の増進に寄与することを目的とする。 保健、医療又は福祉の増進を図る活動本会は、上記の目的を達成するため、特定非営利活動に係る事業として次の事業を行う。 (1) 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の原因究明と治療法の確立を目指す事業 1. 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者及びその家族、医療・介護関係者との交流会の開催 2. 疾病による身体的機能低下が起こす、様々な困難を緩和するための情報の発信 3. 医療講演会と相談会の開催 4. 難病の関係団体との連携 (2) この疾病に対する社会的認識を深めるための事業 1. 会報及び刊行物の発行 2. ホームページ等による情報の提供 (3) その他、上記の目的を遂行するため必要とする事業 |
| 活動キーワード |
・患者会 ・ |
| 昨年度の主な事業名 |
会報発行 医療講演会・相談会 交流会 厚労省陳情 医療相談 生活相談 |
| 会報誌 |
・友の会ニュース有料配布 |
| 会報誌・書籍申し込み ホームページアドレス |
https://scdmsa.tokyo/syuppan.html |
| お薦めの発行書籍と価格 |
・脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 Q&A1721800円(書店0) |
| 過去の助成・補助・委託実績 |
| 財政規模 | 1000万~3000万 |
|---|---|
| 事業年度 | 5月 ~3月 |
| 2025年度 |
経常収益額: - 経常費用額: - (収益内訳) |
| 2024年度 |
経常収益額: - 経常費用額: - (収益内訳) |
| 2023年度 |
経常収益額: - 経常費用額: - (収益内訳) |
| 2022年度 |
経常収益額:12,985千円 経常費用額:9,548千円 (収益内訳)
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| 2021年度 |
経常収益額:12,282千円 経常費用額:7,597千円 (収益内訳)
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| 会員募集の有無 | あり |
|---|---|
| 正会員内訳 |
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| その他の会員内訳 | |
| 会員申し込み ホームページアドレス |
https://scdmsa.tokyo/nyukai.html |
| HP制作者募集の有無 | なし |
| ボランティア募集の有無 | あり |
| ボランティアが参加できる事業 |
・医療講演会・相談会 ・交流会 |
| 役員一覧のURL | https://scdmsa.tokyo/pdf/R3_yakuin.pdf |