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| 団体名 |
表皮水疱症友の会DebRA Japan |
|---|---|
| 法人格 | 特定非営利活動法人 |
| 代表者 |
理事長 宮本 恵子 （みやもと けいこ）
|
最終更新日時:2023/10/17
| 法人番号 | 3430005010584 |
|---|---|
| 法人認証年月日 | 2011年12月01日 |
| 所轄庁 | 北海道 |
| 主たる事務所所在地 | |
| その他の連絡先 |
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| 目的 | この法人は、表皮水疱症患者と家族を対象として、相互連携と情報発信の交流拠点づくりや在宅看護ケアのサポート事業、在宅用医療材料等指導事業などの支援事業を行うことで、地域社会の中で孤立化することのない自立した生活が送れる環境の実現と生活の質的向上、および治療研究の推進に寄与することを目的とする。 |
| 事務局責任者 |
事務局長 宮本 満 （みやもと みつる）
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| 理事数 | 6名 |
| 監事数 | 1名 |
| 有給役員数 | 0名 |
| 事務局スタッフ数 |
常勤：有給0名 無給2名 非常勤：有給0名 無給0名 |
| 電話番号 | 011-726-5170 |
| FAX | 011-726-5170 |
| ホームページアドレス | http://www.debrajapan.com |
| ホームページの内容 |
・事業内容紹介 ・関係団体のリンク集 |
| debrajapan@gmail.com | |
| ブログ | |
| ブログRSS |
| 活動開始の時期 | 2007年05月 |
|---|---|
| 活動開始の経緯 | 表皮水泡症は特定疾患にもかかわらず、それまで日本には患者会がありませんでした。稀少難病のため、情報も少なくケアに関しても欧米に比べると雲泥の差がありました。患者同士が情報を共有できるよう、また少しでも生活の質の向上を目指して活動を始めました。 |
| 活動分野 |
・保健、医療又は福祉の増進を図る活動 ・社会教育の推進を図る活動 ・子どもの健全育成を図る活動 ・前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動 |
| 主たる活動分野 | 保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 主たる活動対象地域 |
・全国 |
| 事業内容 | １．患者と家族の連携、および医療ケア学習のための情報交流事業 ２．患者と家族の在宅治療、および生活支援のための医療ケアサポート事業 ３．表皮水泡症在宅ケア専門看護師・ボランティア等の養成事業 ４．表皮水泡症に関する相談窓口事業 ５．表皮水泡症に関する啓蒙ＰＲ事業 ６．最新医療ケア研究推進のためのリサーチ調査事業 ７．第６号のリサーチ成果を踏まえた在宅治療ケアの施策提案事業 ８．表皮水泡症の社会的認知拡大を目的とする広報イベント事業 ９．表皮水泡症に関する各種関連団体との共同企画事業 |
| 活動キーワード |
・社会的認知度，ケア，障害者 |
| 昨年度の主な事業名 |
全国交流会in 大阪 オリジナル動画「表皮水疱症と生きる」制作 表皮水疱症国際シンポジウムに参加ー大阪大学 第122回日本皮膚科学会総会に患者会ブースで参加 DebRA Japan会報No.19発行 第39回日本臨床皮膚科医会・臨床学術大会に患者会ブースで参加 日本小児看護学会第32回学術集会に患者会ブースで参加 |
| 会報誌 |
・DebRA Japan無料配布 |
| 会報誌・書籍申し込み ホームページアドレス |
http://www.debrajapan.com |
| お薦めの発行書籍と価格 | |
| 過去の助成・補助・委託実績 |
| 財政規模 | 500万～1000万 |
|---|---|
| 事業年度 | 4月 ～3月 |
| 2025年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2024年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2023年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2022年度 |
経常収益額：4,064千円 経常費用額：4,834千円 （収益内訳）
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| 2021年度 |
経常収益額：3,975千円 経常費用額：1,592千円 （収益内訳）
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| 会員募集の有無 | なし |
|---|---|
| 正会員内訳 | |
| その他の会員内訳 | |
| 会員申し込み ホームページアドレス |
http://www.debrajapan.com |
| HP制作者募集の有無 | なし |
| ボランティア募集の有無 | なし |
| ボランティアが参加できる事業 |
・全国交流会 |
| 役員一覧のURL |
