| 活動開始の時期 |
2008年 |
| 活動開始の経緯 |
当団体は、平成19年度にひばりクリニック院長の髙橋昭彦を中心とした研究事業から始まった。
平成18年9月、髙橋が、ある人工呼吸器をつけた子どもの家を訪問すると、いつも対応する母親が体調を崩して寝込み、父親が仕事を休んで子どもの介護をしていた。
人工呼吸器、気管切開、経管栄養など医療に依存する子どもたちが退院し、在宅生活が始まると、父親は働きに出るため、母親が一人で介護を担う場合が多い。
たんの吸引や栄養補給等は急を要する。そのため母親は子どものそばを片時も離れることができず、疲れ果てていた。 代わりに介護を担う者は、父親しかいなかったのである。
「どうしてこのような家族だけが苦労しなければならないのだろう、家族にひと時の安らぎを提供することはできないのか」と考えた髙橋は、やらない理由を考えないようにしようと決意し、人工呼吸器をつけた子どもの預かりサービスを始めることにした。
平成19年、在宅医療助成勇美記念財団の助成による研究事業として、のべ16人の人工呼吸器をつけた子どもを昼間預かった。その結果、小さな診療所でも人工呼吸器をつけた子どもの預かりが可能であることは実証できた。しかし、ほぼマンツーマンの介護体制を組まねばならないため経済的には採算がとれなかった。
この報告を受けた宇都宮市は事業の必要性を認め、新規事業「宇都宮市重症障がい児者医療的ケア支援事業」を創設した。これは人工呼吸器などの医療の必要な子どもの日中預かりには割増料金を行政が負担する全国的にも画期的な制度であった。 この制度を受託するため、平成20年6月、ひばりクリニック併設事業所「重症障がい児者レスパイトケア施設うりずん」が誕生した。
「レスパイトケア」とは、障がいをもつ子どもを一時的に預かり、家族にはひと時の安らぎを提供することをいう。
うりずん開設から4年間で、重い障がいがあり、人工呼吸器や気管切開、たんの吸引、経管栄養などの医療的ケアを必要とする延べ1,641名の子ども（うち人工呼吸器をつけた子ども600名）の日中一時支援（レスパイトケア）を行った。日中の数時間ではあるが、家族のひと休みに貢献することができ、子どもには必要なケアや遊びを提供してきた。
また、日々の実践以外に周知活動、啓発を兼ねて、学会、講演会、取材協力、投稿などを行い、多くの人々のご支援もあって、日光市、鹿沼市、壬生町、塩谷町でも宇都宮市同様に医療的ケアが必要な重症障がい児者を日中預かる制度が制定された。 また、全国でも同様の仕組みを構築する動きが活発となった。平成22年11月に医療の質・安全学会の「第4回新しい医療のかたち賞」の表彰を、栃木県内で初めて受賞した。
利用家族からは、「初めて友だちとランチに行くことができた」「きょうだいの学校行事に参加できた」「子どもの楽しそうな様子がわかる」「次の子どもを妊娠出産できた」などの声が聞かれている。 このような子どもと家族を支えるため、さらに必要な事業と人材育成を行い、社会的な支援を得て経営を安定させるために、平成24年3月9日「特定非営利活動法人うりずん」を設立し、24年度よりNPO法人として日中一時支援事業の継続するとともに、新規に居宅介護事業を実施。26年3月には公益性が認められ認定NPO法人の認証を受ける。 |
| 活動分野 |
・保健、医療又は福祉の増進を図る活動
・社会教育の推進を図る活動
・人権の擁護又は平和の推進を図る活動
・子どもの健全育成を図る活動
・前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動
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| 主たる活動分野 |
保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 主たる活動対象地域 |
・単数都道府県域
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| 事業内容 |
当団体は、重い障がいや病気を抱え、医療依存度の高い子ども等とその家族の地域生活を守るために、自宅以外で昼間の生活場所を保障する日中一時支援事業（レスパイトケア）、子どもと家族のことをよく理解しているスタッフが自宅等で必要なケアや見守り支援を行う居宅介護事業（ホームヘルプサービス）を現在実施している。
日中一時支援事業では、営業日の概ね10時～16時まで子どもを預かり、必要な医療的ケアと生活支援、そして遊びを提供する。
預かりでのモットーは、安全・安心・そして安楽（３A）である。
これは、千葉県立千葉リハビリテーションセンター陽育園（石井光子園長）よりいただいた考え方であり、安全に預かることで保護者が安心する、
しかしそれだけではなく、子ども本人にとっても楽しい（安楽）ことが大切であるというものである。子どもは普段から外出する機会があまりない。
そこで、いつもの人たち（スタッフ・友だち）との遊びがあるうりずんでの時間は、楽しいひと時となる。音楽や声色（こわいろ）をつかっての絵本の読み聞かせ、エプロンシアターやパネルシアター、ＤＶＤで映像を鑑賞、粘土や絵画などの工作や創作の体験、そして天気が良いときは近くのろまんちっく村まで散歩に行くなど多彩な行事を展開している。季節行事としてのクリスマス会は、例年内容を工夫し、着ぐるみのトナカイが登場したり、プレゼントを用意して配布している（赤い羽根助成事業）。
また、医療依存度の高い子どもはいのちと隣り合わせである。
そのため、排たん、体位変換、排便、水分補給、清拭、時には投薬なども行い、体調管理を行い、可能な限り、朝よりもいい状態で帰っていただくように心がけている。
また、子どものリズムを崩さないように、吸引や栄養などのケアについては、母親のやり方を踏襲することを基本としている。
このように一人一人と向き合うためには、スタッフの負担は小さくないが、必要な人員をそろえて必要なケアを行うことは、保護者が子どもを安心して預けていただくためにも、また、私たちにケアを委ねてくれる子どもたちにとっても大切であると考えている。
日中一時支援を利用する保護者から要望が高いのは、送迎サービスと泊まりのサービスである。しかし、スタッフの確保や必要な車両などの体制も取れず、自宅と事業所間の送迎、遠足などの外出、泊りのサービスなどはいまだに実現していない。
また、新規事業の居宅介護事業はまだ始まったばかりではあるが、自宅での見守り支援、入浴介助、室内外への移動介助など、医療的ケアを含めての要望がある。
将来的には、福祉と医療の双方を理解した上で必要な相談支援を行う相談支援事業、訪問看護、社会参加としての外出支援、自立支援としての宿泊体験の試み等も活動範囲として視野に入れている。
これらは、主に障害福祉サービス等の制度を活用して行うが既存の制度では対応が難しいニーズも存在する。
その１つが、学校等の修学旅行などの校外行事へ参加には、学校からは看護師が派遣されないということである。そのため、母親が修学旅行に参加しないと子どもは参加できない。母親も一人で24時間ケアを行うため不安が強い。
そこで、23年度はある高校生の修学旅行に際して、ボランティアの看護師を募り、うりずんの支援団体が寄付を呼びかけてボランティア看護師の旅費を募り、無事に沖縄修学旅行に行くことができたという出来事があった。
今後も、校外学習などの行事に対して子どもが参加しやすく保護者の負担を軽減できるような支援は行っていく。また、重い障がいを持ち医療に依存する子どもは亡くなることがある。このような子どもの保護者やきょうだいに対する緩和ケアや、子どもと家族に関わるホームヘルパー等の養成及び研修も、既存の制度に該当するものがない場合にもできる範囲で行うことにしている。 |
| 活動キーワード |
・日中一時支援
・身体障害
・居宅介護
・肢体不自由
・通所
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| 昨年度の主な事業名 |
障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス事業
障害者総合支援法に基づく地域生活支援事業
医療依存度の高い子ども等及びその家族に対する緩和ケア事業
障がい児者等に関する普及・啓発及び政策提言に関する事業
目的達成のためのネットワークへの参加・協力に関する事業
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| 会報誌 |
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会報誌・書籍申し込み
ホームページアドレス |
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| お薦めの発行書籍と価格 |
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| 過去の助成・補助・委託実績 |
- (助成)2012年 うりずん設立記念学習会運営事業
- 公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団 300,000円
- (助成)2012年 医療頻度の高い重症障害児の社会参加事業
- 独立行政法人福祉医療機構 2,774,000円
- (助成)2013年 医療依存度の高い子ども等及びその家族に対する緩和ケア事業
- 共同募金会 70,000円
- (助成)2013年 障がい児者等に関する普及・啓発及び政策提言に関する事業
- とちぎコープ生活協同組合 200,000円
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