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| 団体名 |
ALDの未来を考える会 |
|---|---|
| 法人格 | 特定非営利活動法人 |
| 代表者 |
理事長 本間 利江 （ほんま りえ）
|
最終更新日時:2020/08/31
| 法人番号 | 9012705001701 |
|---|---|
| 法人認証年月日 | 2012年03月21日 |
| 所轄庁 | 東京都 |
| 主たる事務所所在地 |
〒202-0003 東京都西東京市北町二丁目8番34号 |
| その他の連絡先 |
|
| 目的 | この法人は、ＡＬＤの患者とその家族に対して、ＡＬＤに関する情報の収集と提供、介護サポート・心理ケア等の各種支援、行政、医療機関、関係企業、に対してＡＬＤの認知度を高める啓発活動、ＡＬＤに関する研究を目的とする団体との情報交換及びネットワークの構築を図り、ＡＬＤの原因究明と治療方法の開発促進に寄与することを目的とする。 |
| 事務局責任者 | |
| 理事数 | 5名 |
| 監事数 | 1名 |
| 有給役員数 | 0名 |
| 事務局スタッフ数 |
常勤：有給0名 無給0名 非常勤：有給0名 無給2名 |
| 電話番号 | 042-449-1980 |
| FAX | |
| ホームページアドレス | http://www.ald-family.com |
| ホームページの内容 |
・事業内容紹介 ・役員情報 ・過去の事業報告 ・募集情報 ・関係団体のリンク集 |
| a-future@ald-family.com | |
| ブログ | |
| ブログRSS |
| 活動開始の時期 | 2012年04月 |
|---|---|
| 活動開始の経緯 | 副腎白質ジストロフィー（以下、ALD）の患者会として結成された前任意団体「ALD親の会」による10年の活動を経て、平成24年4月に法人化した特定非営利活動法人。 |
| 活動分野 |
・保健、医療又は福祉の増進を図る活動 ・社会教育の推進を図る活動 ・まちづくりの推進を図る活動 ・地域安全活動 ・人権の擁護又は平和の推進を図る活動 ・国際協力の活動 ・男女共同参画社会の形成の促進を図る活動 ・子どもの健全育成を図る活動 ・前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動 |
| 主たる活動分野 | 保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 主たる活動対象地域 |
・全国 |
| 事業内容 | この法人は、目的を達成するため、特定非営利活動に係る事業として、次の事業を行う。 1.ALDなどの遺伝性希少疾患に関する情報の収集と提供事業 2.ALDなどの遺伝性希少疾患の患者とその家族の支援事業 3.ALDなどの遺伝性希少疾患に対する社会的認知度を高めるための啓発事業 4.ALDなどの遺伝性希少疾患の研究を目的とする団体や医療機関との情報交換及びネットワークの構築事業 5.ALDなどの遺伝性希少疾患に関する書籍等の出版事業 6.その他目的を達成するために必要な事業 |
| 活動キーワード |
・患者会 ・身体障害 ・肢体不自由 ・視覚障害 ・聴覚障害 ・言語障害 ・知的障害 ・難病 ・ターミナルケア ・ボランティア学習 ・バリアフリー ・コミュニティ ・チャリティ ・イベント ・学会 ・研究 ・基本的人権 ・啓発 ・医療 ・ピアカウンセリング ・情報発信 ・調査研究 ・子ども ・障害者 ・障害児 ・当事者 ・看護 |
| 昨年度の主な事業名 |
ALDなどの遺伝性希少疾患に関する情報の収集と提供事業 ALDなどの遺伝性希少疾患の患者とその家族の支援事業 ALDなどの遺伝性希少疾患に対する社会的認知度を高めるための啓発事業 ALDなどの遺伝性希少疾患の研究を目的とする団体や医療機関との情報交換及びネットワークの構築事業 ALD などの遺伝性希少疾患に関する書籍等の出版事業 その他目的を達成するために必要な事業 |
| 会報誌 |
・ALDの未来を考える会 A-Future 会報会員無料 |
| 会報誌・書籍申し込み ホームページアドレス |
http://www.ald-family.com |
| お薦めの発行書籍と価格 | |
| 過去の助成・補助・委託実績 |
| 財政規模 | 500万円未満 |
|---|---|
| 事業年度 | 4月 ～3月 |
| 2025年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2024年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2023年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2022年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2021年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 会員募集の有無 | あり |
|---|---|
| 正会員内訳 |
|
| その他の会員内訳 |
|
| 会員申し込み ホームページアドレス |
http://www.ald-family.com |
| HP制作者募集の有無 | なし |
| ボランティア募集の有無 | あり |
| ボランティアが参加できる事業 | |
| 役員一覧のURL |
