検索結果
| 団体名 |
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会 |
|---|---|
| 法人格 | 特定非営利活動法人 |
| 代表者 |
最終更新日時:2024/05/23
| 法人番号 | 1012705001717 |
|---|---|
| 法人認証年月日 | 2012年05月30日 |
| 所轄庁 | 東京都 |
| 主たる事務所所在地 | |
| その他の連絡先 |
|
| 目的 | この法人は、広く一般市民を対象として、筋痛性脳脊髄炎（ＭＥ）について学び、認知を広める機会を提供する事業を行い、患者の救済のための医療制度や社会保障制度の確立と充実を図り、病気を持つ人も持たない人も、共に生きる社会づくりに寄与することを目的とする。 |
| 事務局責任者 | |
| 理事数 | 5名 |
| 監事数 | 1名 |
| 有給役員数 | 0名 |
| 事務局スタッフ数 |
常勤：有給0名 無給1名 非常勤：有給0名 無給7名 |
| 電話番号 | |
| FAX | |
| ホームページアドレス | https://mecfsj.wordpress.com/ |
| ホームページの内容 |
・事業内容紹介 ・役員情報 ・過去の事業報告 ・募集情報 |
| cfsnon@gmail.com | |
| ブログ | |
| ブログRSS |
| 活動開始の時期 | 2012年06月 |
|---|---|
| 活動開始の経緯 | 2010年2月から「慢性疲労症候群をともに考える会」として活動、2012年6月、「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」として法人格を取得。 |
| 活動分野 |
・保健、医療又は福祉の増進を図る活動 ・社会教育の推進を図る活動 ・まちづくりの推進を図る活動 ・学術、文化、芸術又はスポーツの振興を図る活動 ・前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動 |
| 主たる活動分野 | 保健、医療又は福祉の増進を図る活動 |
| 主たる活動対象地域 |
・全国 |
| 事業内容 | 広く一般市民を対象として、筋痛性脳脊髄炎（ME）について学び、認知を広める機会を提供する事業を行い、患者の救済のための医療制度や社会保障制度の確立と充実を図り、病気を持つ人も持たない人も、共に生きる社会づくりに寄与することを目的とし、以下の事業を行なう。 1 筋痛性脳脊髄炎患者の実態を調査し、実態にもとづいた医療と社会保障を求める事業。 2 筋痛性脳脊髄炎に関する国内外の資料収集と調査研究事業。 3 筋痛性脳脊髄炎の認知を高める広報、啓発教材の開発と普及事業。 4 患者相互の交流・支援と、目的を同じくする国内外の個人･団体との交流とネットワークの構築。 5 機関誌（ニュース）発行とホームページの運営事業 6 その他、この法人の目的を達成するために必要な事業。 |
| 活動キーワード |
・難病 ・身体障害 ・患者会 ・生涯学習 ・市民参加 ・映像 ・映画 ・イベント ・研究 ・学会 ・健康づくり ・障害者 ・COVID-19 ・新型コロナウィルス ・福祉 ・年金 ・障害年金 ・後遺症 ・神経系疾患 ・上映会 ・講演会 ・慢性疲労症候群 |
| 昨年度の主な事業名 |
「新型コロナウイルス感染症と筋痛性脳脊髄炎の研究を求める」の署名活動、請願を提出、採択された 「COVID後のME/CFS緊急アンケート調査」をWEB上で実施、結果を発表 重症患者のドキュメンタリー映画『この手に希望を～ME/CFSの真実～』のオンライン上映会を開催 オンラインシンポジウム「COVID-19時代の神経免疫系難病：ME/CFS～指定難病や患者の社会保障獲得に向けて～」を開催 ME/CFS啓発デーイベントにて、患者・家族等がオンラインで交流 COVID-19とME/CFS関連の国内外の論文や最新ニュース等の情報を収集し、HPにて提供 会報を3回発行、ホームページを234回更新 |
| 会報誌 |
・ME/CFSニュースNo.42無料配布 ・ME/CFSニュースNo.41無料配布 ・ME/CFSニュースNo.40無料配布 |
| 会報誌・書籍申し込み ホームページアドレス |
https://mecfsj.wordpress.com/ |
| お薦めの発行書籍と価格 |
・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群：臨床医のための臨床症例定義とガイドライン カナダの合意文書の概要300円（書店0) |
| 過去の助成・補助・委託実績 |
| 財政規模 | 500万～1000万 |
|---|---|
| 事業年度 | 1月 ～12月 |
| 2025年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2024年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2023年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2022年度 |
経常収益額： - 経常費用額： - （収益内訳） |
| 2021年度 |
経常収益額：950千円 経常費用額：995千円 （収益内訳）
|
| 会員募集の有無 | あり |
|---|---|
| 正会員内訳 |
|
| その他の会員内訳 | |
| 会員申し込み ホームページアドレス |
https://mecfsj.wordpress.com/ |
| HP制作者募集の有無 | なし |
| ボランティア募集の有無 | あり |
| ボランティアが参加できる事業 |
・重症患者のドキュメンタリー映画の上映会（受付など） ・講演会・シンポジウム・セミナー（受付など） |
| 役員一覧のURL |
