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団体名 ＮＰＯ法人　IBDネットワーク
法人格 特定非営利活動法人
代表者 理事長　　秀島　晴美 （ひでしま　はるみ）
最終更新日時:2026/08/12
法人番号 7330005008560
法人認証年月日 2013年03月19日
所轄庁 熊本市
主たる事務所所在地
その他の連絡先 〒064-8506
北海道札幌市中央区南四条西１０丁目１０１０−１
北海道難病センター内　北海道IBD気付
目的 ＩＢＤ患者会及びＩＢＤ患者・家族に対して、ＩＢＤ患者の支援に関する事業等を行い、患者のクォリティオブライフの向上及び共通の利益の増進に寄与することを目的とする。
事務局責任者 事務局　　萩原　英司 （はぎわら　えいじ）
理事数 11名
監事数 1名
有給役員数 0名
事務局スタッフ数 常勤：有給0名　無給0名　
非常勤：有給0名　無給9名　
電話番号 　
FAX 　
ホームページアドレス https://www.ibdnetwork.org
ホームページの内容 ・事業内容紹介
・役員情報
・過去の事業報告
・過去の収支決算
・募集情報
・関係団体のリンク集
E-Mail info@ibdnetwork.org
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活動開始の時期 1996年02月
活動開始の経緯 阪神大震災をきっかけに発足した（旧）IBDネットワークから平成25年３月にNPO法人に移行。
全国のIBD（炎症性腸疾患の英文略称、潰瘍性大腸炎とクローン病のこと）患者会の日本唯一の集まりです。患者会の相互支援およびそれを基盤として、病気ならびに療養生活に関する情報の集約と交換を行い、かつ患者のQOL（クォリティオブライフ）の向上、及び共通の利益の増進に寄与することを目的としています。
活動分野 ・保健、医療又は福祉の増進を図る活動
・災害救援活動
・人権の擁護又は平和の推進を図る活動
・職業能力の開発又は雇用機会の拡充を支援する活動
・前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動
主たる活動分野 保健、医療又は福祉の増進を図る活動
主たる活動対象地域 ・全国
事業内容 ・情報収集と発信に関する事業
・ＩＢＤ患者の支援に関する事業
・ＩＢＤ患者団体の支援に関する事業
・政策提言及び調査研究に関する事業
・その他、この法人が目的を達成するための事業
活動キーワード ・
・難病
・患者会
・家族会
・当事者
・内部障害
・減災
・情報伝達
・啓発
・医療
・就労支援
昨年度の主な事業名 ホームページの維持管理、合同会報の発行による情報収集と発信
総会、理事会、エリア交流会及び後援企画で医療情報等の学習会を実施
難病法見直しに向けIBD患者アンケートを実施
IBD患者アンケート結果を踏まえ、国会議員要請、厚労省要請、他の患者団体との意見交換、医療関係団体の調査協力、IBD製薬会社で講演意見交換を実施
「ＩＢＤを理解する日」のFacebookを用いたカウントダウン
「ＩＢＤを理解する日」の「熊本ＩＢＤ　ＩＢＤタスキリレー」「姫路城ライトアップ」を支援
協業で「ＩＢＤを理解する日」ＩＢＤクリアファイルの作成と頒布
会報誌 ・IBDネットワーク通信無料配布
会報誌・書籍申し込み
ホームページアドレス		 https://ibdnetwork.org/newsletter/
お薦めの発行書籍と価格
過去の助成・補助・委託実績
(助成)2017年　子どものIBD患者・家族から、学校の先生に渡す　クローン病ガイドブック
手のひらパートナーシップ助成金　250,000円
(助成)2016年　小中学校教諭向けIBDガイド作成普及事業
手のひらパートナーシップ助成金　220,000円
財政規模 500万円未満
事業年度 10月 ～9月
2025年度 経常収益額：1,516千円
経常費用額：3,771千円
（収益内訳）
  • ・会費：766千円
  • ・寄付：9千円
  • ・自主事業：690千円
  • ・助成金：50千円
  • ・その他：1千円
2024年度 経常収益額：1,901千円
経常費用額：3,471千円
（収益内訳）
  • ・会費：760千円
  • ・寄付：116千円
  • ・自主事業：970千円
  • ・助成金：50千円
  • ・その他：5千円
2023年度 経常収益額：2,720千円
経常費用額：2,434千円
（収益内訳）
  • ・会費：819千円
  • ・寄付：21千円
  • ・自主事業：2,720千円
  • ・助成金：86千円
  • ・その他：2千円
2022年度 経常収益額：2,620千円
経常費用額：2,526千円
（収益内訳）
  • ・会費：729千円
  • ・寄付：278千円
  • ・自主事業：1,399千円
  • ・助成金：210千円
  • ・その他：4千円
2021年度 経常収益額：2,034千円
経常費用額：2,768千円
（収益内訳）
  • ・会費：840千円
  • ・寄付：82千円
  • ・自主事業：1,062千円
  • ・助成金：50千円
会員募集の有無 あり
正会員内訳
正会員(患者会）
年額　1,000円
その他の会員内訳
賛助会員（1口）
年額　10,000円
会員申し込み
ホームページアドレス		 https://ibdnetwork.org/mailform/
HP制作者募集の有無 なし
ボランティア募集の有無 なし
ボランティアが参加できる事業
役員一覧のURL https://ibdnetwork.org/history/ibdn/aboutus/
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